Alt handler om at han kan opbevares i vores hjem

Indlæg delt med brugergruppen "Forældre med handicappede børn i København".

Vi havde et rigtig godt samarbejde med HCK med egen sagsbehandler og med et årligt møde, hvor vi gennemgik det tidligere år og planlagde de kommende. Hvad er der ikke behov for længere og hvilke udfordringer ligger der. Pludselig var det som om HCK ikke længere eksisterede. Endelig efter 2-3 år blev vi indkaldt til opfølgningsmøde i november 2011. Sagsbehandleren forklarede os det nye i HCK: At der ikke var tale om at HCK skulle spare men alene lave systemet om således at alle beløb til støtte ville blive lagt ind i det månedlige beløb så som kurser, medicin, enkeltudgifter (alt hvad vi tidligere havde søgt uden for det månedlige beløb) osv.

Vi havde undervejs søgt om dækning af merudgiften til ferien samt et psykologforløb til vores dreng, som stadig led og lider under traumer fra sit meget voldsomme skoleskift med svigt og mobning fra lærere, elever og forældre, som, fandt vi ud af, havde stået på i længere tid. men havde fået nej og sagerne var gået videre til Statsforvaltningen.

Ved mødet blev vi lovet 

• At sagerne ville blive trukket tilbage da det var helt relevant at vi skulle have dækket merudgifterne til at få kugledynen med på ferie. 
• Desuden kunne vi få dækket merudgiften til at kunne medbringe kugledynen på de fire årligt vi besøg hos familien på Fyn, da det er vigtigt for vores dreng at bevare kontakten til familien dér, som er den, han er tættest på socialt. 
• Jeg blev tilbudt 15 timers tabt arbejdsfortjeneste – og da jeg nævnte, at jeg var på understøttelse og dermed ikke kunne modtage TAF blev jeg bedt om lov til at tage kontakt til min a-kasse. 
• Vi kunne finde et relevant kursus i forhold til autisme og pubertet, som vi mente (og stadig mener) vi har brug for. 
• Vores støtte i hjemmet havde vi fra starten fået 60 kr. i timen, dette var nu ændret til fast 130 kr. i timen og det skulle vi da også have. 
• Vi søgte om et selvforståelseskursus til vores dreng.

Vi gik derfra meget stille – det virkede som et under i forhold til hvad vi havde regnet med. Vi var overbevist om at vi havde drømt det hele. OG DET VISTE SIG AT DET MENTE HCK OGSÅ!

Vi FIK bevilget selvforståelseskurset!

MEN alt andet blev puttet i glemmeposen. I sommeren 2012 fik vi et brev om ”- at da vi ikke havde været til opfølgningsmøde ville de forlænge vores ubetaling indtil et sådan møde var blevet afholdt”. Vi skrev til dem om alt det, vi var blevet lovet på opfølgningsmødet i november og at bortset fra selvforståelseskurset, var intet af det sat i gang.

Vi blev så indkaldt til opfølgningsmøde i december og det var en kold og klam afvaskning. Vi henviste til mødet i november 2011 og alt det, vi var blevet lovet. Koldt og klamt blev det tilbagevist med at der ikke var noget notat i sagen og hvis vi kunne komme med et skriftligt bevis, så kunne vi tale om dækning i den periode, der var gået siden sidste møde og desuden ville det hele under alle omstændigheder blive taget fra os. Med hensyn til betaling af vores støtte skulle vi kunne sandsynliggøre at vi havde betalt mere pr time end de udbetalte 60 kr/t. Vi fik strøget 7 ud af 10 timers støtte i hjemmet.

Vi har efterfølgende indsendt vores sandsynliggørelse på at vi siden mødet i november havde betalt 100 kr/t fordi vi ikke kunne være bekendt at betale en voksen og kompetens person 60 kr/t men samtidig turde vi ikke gå op på de lovede 130kr/t før vi så løftet udmøntet i det månedlige beløb. Dette har vi ikke fået svar på og det må vi så indklage til Statsforvaltningen.

Vi fortalte at vores dreng bruger alle sine kræfter på at være i skolen. At han gennem flere år havde svømmet flere ugentligt og at det var nødvendigt i forhold til hans ADHD og i forhold til at han kunne falde i søvn. Vi fortalte, at vi den senere tid oftere og oftere måtte hente ham akut pga. nedsmeltninger som følge af den voksende stress i skolen og uforstående svømmelærere. (Svømmeklubben krævede efterfølgende at han ikke måtte komme til svømning uden støtte). Vi har brugt vores egen ”støtte i hjemmet” til at være støtte for ham i svømningen, hvor vi så dels kunne være forældre til storesøster (som nu også har fået diagnosen AS)

På vores spørgsmål fik vi at vide, at ansøgninger IKKE blev videregivet til f.eks. børnefamilieteamet. At det ikke var deres opgave at rådgive os om mulighederne dér. Han ville da godt sætte os i forbindelse med dem, så vi kunne spørge dem, om vi kunne komme i betragtning dér på nogen af vores/vores drengs behov.

Efter mødet blev vi truet til at udlevere personlige oplysninger på vores støtte og hvis ikke ville man genoverveje vores behov.

Vi gav tilladelse til at indhente fra ADHD-klinikken, skolen, PPR og vi havde selv udtalelse med fra psykologen fra selvforståelseskurset til at understøtte vores drengs status. De valgte IKKE at hente udtalelse fra PPR, men har lagt deres afslag på skolens udtalelse. Det vil sige klasselærerens udtalelse om at han er velfungerende og med i timerne. Det er også rigtigt. Hun er en rigtig god lærer, som forstår at støtte ham på den rigtige måde. Desværre gælder det ikke de fleste andre lærere, han har. OG hun ser ikke hans sammenfald hjemme. Vi har løbende netværksmøder med skolen hver 2. måned og de er IKKE velvilligt indstillet på at støtte ham. PPR er med til møder og det ville være rigtig relevant med udtalelse derfra til netop vores dreng, men det blev valgt fra af HCK.

Vi har søgt om at han kunne komme i et netværk, hvor man arbejder på at skabe og vedligeholder venskaber. Det er en klub hvor mindre grupper af Aspergere/autister mødes 1 – 2 gange om måneden med en superviser, som underviser dem. Det er meningen at disse grupper holder sammen op i voksenlivet så der har nogle ligesindede at mødes med. Vores dreng kan ikke hverken skabe eller fastholde venskaber og han er virkelig ulykkelig, når nogen forsvinder ud af hans verden.

Vi har oplevet at modtage bevillinger, som IKKE vedrører vores dreng med en helt anden dreng i en helt anden familie.
Vi har oplevet ar modtage afslag på noget, som vi IKKE har søgt.
Vi har oplevet at vi ikke har kunnet komme i kontakt med andre end omstillingen på HCK. At vi på trods af rigtig mange beskeder (gennem omstillingen) om at kontakte os, har sagsbehandleren ikke ringet tilbage.

Vi har fået afslag på alt det, vi har søgt med den begrundelse at vi har været på poinergrupperne og derfor ved vi alt, hvad der er nødvendigt for at rumme ham i hjemmet!! At alt handler om at han kan opbevares i vores hjem (men ikke komme med på ferie) og ikke om hvad han har brug for af hjælp til at kunne klare sig selv eller i det mindste bedst muligt i fremtiden. At han ikke kan få hjælp og støtte til at fastholde venskaber og familierelationer, hvor vi ikke kan hjælpe ham.

Ved klagen over afgørelsen spurgte vi om hvor vi skulle gå hen for at få hjælp og rådgivning og blev vi henvist til SOF med adresse m.m. Det er i den grad at gå forkert i byen. SOF vil ikke have noget med vores dreng at gøre fordi han er visiteret til HCK.

Vi føler at vi og ikke mindst vores dreng er blevet tabt på gulvet i HCK. Hvor kan vores dreng få hjælp til det, han ikke selv kan?
Vores sager har ligget i statsforvaltningen siden afgørelsen og blev lige før sommerferien overgivet til ankestyrelsen, som pludselig er den eneste klageinstans. Det undrer mig at man kan fjerne en instans med et pennestrøg og overføre alle sager, som er i gang da beslutningen om fjernelse af statsforvaltningen blev taget. Er det ikke med tilbagevirkende kraft – kan man det?

Ankestyrelsen giver HCK ret hele vejen igennem og hilser desuden fra HCK med bemærkning om Autismeforeningens rådgivning og telefonnumre.

Vi kan ikke hjælpe vores dreng med at skabe og vedligeholde kammeratskaber, hvor gerne vi end vil. Der er ingen af de kurser vi har været på, der kan hjælpe med. Han savner venner (hans eget udsagn).

Log ind for at skrive kommentarer

HandicapPortal.dk

HandicapBarn.dk

HandicapForhold.dk

Ferie-Fritid

Nyhedsmail

Tilmeld vores e-mail Nyhedsbrev for at få øjeblikkelig opdatering når som helst

mod_eprivacy

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.