Ny landsdækkende Hot - linje for forældre til børn, unge og voksne med særlige behov - Specialraadgivningen.dk

På Specialraadgivningen.dk har de haft travlt med at gøre klar til åbningen af en ny Hot - linje for forældre og andre pårørende til børn, unge og voksne med særlige behov. Mandag d. 20. oktober gik det løs med salg af abonnementer på hverdagsnær support og rådgivning. Specialraadgivningen.dk, som Hot - linjen hedder, er et privat initiativ der er taget af Betina Baden, Cand. Pæd. i pædagogisk psykologi fra Aarhus Universitet:

”En abonnement service som Specialraadgivningen.dk gør det muligt, at forældre og andre pårørende i fælleskab, har rådgivere siddende klar 38 timer pr. uge.  Det er netop abonnements-modellen der gør, at familien til en rimelig pris kan erhverve sig support og rådgivning i dag - og aften timerne 6 dage i ugen dvs. i tiden mellem møder med sagsbehandler, psykolog, undersøgelse, samtale mv. Behovet for support er der, men adgangen skal være så let og hurtig som mulig” siger Betina Baden, der er chefrådgiver på den nye Hot - linje. 

Forældre kan have gavn af kvalificeret og løbende support til at reducere frustrationer og konflikter i familien, og hos deres barn med eksempelvis ADHD eller autisme i weekender, uanset om barnet er alene med en forældre, eller del af en større familie. Når familien så ringer til Specialraadgivningen.dk, vil det eksempelvis anbefales, at familien i en periode ringer torsdage aftener for, at gennemgå weekendens program, med de særlige hensyn der kan tages. Derefter aftales det måske, at familien ringer igen søndag eller mandag for, at samle op på det som fungerede godt i weekenden.

Bedsteforældre eller andre pårørende kan få rådgivning i hvordan de helt konkret, kan have et rart og aktivt samvær med barnebarnet eller niecen, som eksempelvis har ADHD, autisme eller multiple funktionsnedsættelser. 

Når forældrene eller andre pårørende ringer til Hot - linjen, vil de møde rådgivere som alle har praktisk erfaring ud over deres uddannelse på, enten kandidat - eller professionsbachelorniveau som pædagog eller lærer:

”Det er en bevidst beslutning vi har truffet på Specialraadgivningen.dk, at vores rådgivere selv skal have stået i hverdagssituationer med børn, unge eller voksne med særlige behov for, at kunne yde en velkvalificeret hverdagsnær support og rådgivning”, fortæller Betina Baden, der selv har arbejdet som henholdsvis pædagogisk leder på botilbud, specialpædagog og børne- handicaphjælper i familiers hjem. 

Fakta: www.Specialraadgivningen.dk

Udgivet i Dagens historie

Eftersøgning!

Arbejdet med inklusion er på dagsordenen og skolerne efterspørger kompetenceudvikling. Mange børn med ADHD og lignende vanskeligheder, har det svært i skolen. Det giver store udfordringer for lærere og pædagoger i skolen at tilgodese både denne gruppe børn samtidig med alle andre børn.

ADHD-foreningen søger 4 projektskoler i en eller flere kommuner, som oplever et behov for mere viden og flere redskaber i deres indskolinger. Det er centralt for samarbejdet at der på kommunalt niveau er interesse for at forankre projektet. Drop mig en mail Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. hvis du vil høre mere, fortæller direktøren for ADHD-foreningen Camilla Louise Lydiksen

Kender du en skole, som kunne tænkes med i dette projekt, så kontakt direktøren for yderligere oplysninger.

Udgivet i ADHD

Sundhedsstyrelsen har den 21. februar 2014 udsendt i høriing om en national klinisk retningslinje for udredning og behandling af ADHD hos børn og unge i høring.

 

ADHD er den hyppigste psykiatriske diagnose blandt børn og unge. Der er herhjemme sket en stor stigning i antallet af børn, der på de børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger får diagnosen ADHD, fra ca. 1.000 børn og unge i 2001 til ca. 8.000 i 2011. I samme periode har der ligeledes været en stigning i forbruget af ADHD-medicin til børn og unge, og i 2010 blev 1,56 % af alle børn og unge under 18 år behandlet med ADHD-medicin. Dertil kommer, at der er væsentlige regionale forskelle i forbruget af ADHD-medicin.

RETNINGSLINJE DEL AF SAMLET INDSATS

Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, der systematisk har gennemgået evidensen på få udvalgte områder inden for udredning og behandling af børn og unge med ADHD. Det har Sundhedsstyrelsen gjort for at sikre, at udredning og behandling foregår på et evidensbaseret grundlag og med tilstrækkelig høj faglig kvalitet. Anbefalingerne i retningslinjen er således blot en del af en samlet tværfaglig indsats over for børn og unge diagnosticeret med ADHD.

 

Retningslinjen er i høring fra den 21. februar til den 14. marts 2014.

 

Du kan læse mere om høringsudkastet på dette link

Udgivet i ADHD
Fredag, 13 september 2013 05:07

ADHD stjernen 2013

ADHD foreningen har netop i samarbejde med smykkefirmaet PILGRIM sendt årets smykke på markedet. I år er det en stjerne.

 

”Når vi kan se stjernerne på himlen, er det fordi de frigiver voldsomme mængder af energi.  Energi, som får dem til lyse og varme i milliarder af år. Men ikke to stjerners energi er ens. Derfor lyser de med forskellig farve og styrke. 

 

Ligesom stjernerne er mennesker med ADHD forskellige. De stråler på hver deres unikke måde og spreder både lys og varme. De finder ind i vores hjerter”

 

ADHD-foreningen er utroligt stolt over igen at kunne præsentere et nyt, unikt smykke designet af PILGRIM. Smykket er en 2i1 kæde så det kan bæres både kort og lang. Det består af et lille hjerte og en stjerne, som hænger løst. Det symboliserer forskellighed og energi. Der står ADHD på bagsiden af hjertet.

 

Du kan købe årets smykke via ADHD-foreningen, og med købet er du med til at skabe bedre vilkår for børn, unge og voksne med ADHD. Bemærk at hverken PILGRIM eller øvrige salgskanaler tjener penge på salg af ADHD smykket. Tryk her og ADHD-webshoppen åbner i nyt vindue

Udgivet i ADHD

Det er lykkedes os at få Anders Stjernholm til at komme og underholde os i ADHD ugen, udtaler Anders Dinsen, som er med i ADHD København, og vi er vældig stolte af at kunne præsentere ham.

 

"Man skal grine revner i hjerneskallen så fornuften kan komme ud," siger man. Med Anders Stjernholm er det netop det, der sker når vi snakker om ADHD. Det kan godt være du vil føle dig ramt, men det fede ved Anders er at du aldrig er alene, at han har både holdninger og viden - og at han ikke prøver at pådutte nogen noget.

 

Anders Stjernholm har selv ADHD, så han ved om nogen hvad det er, når han optræder med sit show.

 

Showet foregår den onsdag den 18. september 2013 kl. 19, og det foregår i Kulturstationen Vanløse, Jernbane Alle 38, 2720 Vanløse. 

 

Da der kun er begrænset plads til showet, så bedes man melde sig til på https://www.facebook.com/events/540601586013657/?ref=3

 

Mød op og bliv klogere på ADHD - og det er lige gyldigt om du selv har, kender nogen, der har - eller bare synes Anders er skæg.

 

Der er gratis adgang og der er plads til ca 70 mennesker.

Udgivet i ADHD
Søndag, 08 september 2013 18:09

Ny rådgiver om ADHD og Autisme

Anna Hjort har åbnet ny klinik i Nørager, hvor hun rådgiver om autisme og ADHD. Klinikken er baseret på egne behov, idet familien selv har en datter med diagnosen infantil autisme, så hun kender nærmest på egen krop de udfordringer det er at have et barn med autisme.

 

Til hendes webside fortæller Anna, at man mangler nogen at tale med, som forstår udfordringerne, når ens barn får en diagnose som autisme eller ADHD. Der er mange spørgsmål som presser sig på, og her er hun parat til at kunne vejlede med de forskellige problematikker. 


Familien Hjorth har selv oplevet at skulle igennem et langt forløb, hvis de måtte selv finde alle oplysninger lige fra serviceloven over at finde de pædagogiske redskaber der skal bruges til et sådant barn.

 

Derfor har hun oprettet Klinikken Anna Hjorth .- autisme og ADHD rådgivning (Børn og unge i trivsel og udvikling), hvor hun vil rådgiver udfra disse overskrifter: 

Vigtige grundprincipper

  • At rådgivning og kurser først er brugbare, når du kan omsætte teori til praksis
  • At vi skal fremme vores børns udvikling igennem det de er gode til
  • At målet er hjælp til selvhjælp
  • At det er dig og din livssituation det handler om

 

Ved at give individuel rådgivning og redskaber der passer til netop din familie, vil vi sammen bla. forebygge:

  • At dit barn får belastningssymptomer ( angst, OCD, selvskade, stress, spiseforstyrrelse, selvmordstanker o.lign)
  • At du får stress
  • At søskende føler "svigt"
  • At barnet bliver anbragt uden for hjemmet
  • At du mister dit netværk
  • At du undgår en skilsmisse
  • At du bliver isoleret

 

Rådgivningen er især for forældre, søskende eller andet netværk omkring et barn med Autisme, ADHD eller Aspergers syndrom. Rådgivning tilrettelægges individuelt, således at rådgivningen får den ønskede effekt.

 

Du kan læse mere om klinikken på dennes webside, hvor også kontaktinfos til Anna Hjorth forefindes

 

Udgivet i Dagens historie

Indlæg delt med brugergruppen "Forældre med handicappede børn i København".

Vi havde et rigtig godt samarbejde med HCK med egen sagsbehandler og med et årligt møde, hvor vi gennemgik det tidligere år og planlagde de kommende. Hvad er der ikke behov for længere og hvilke udfordringer ligger der. Pludselig var det som om HCK ikke længere eksisterede. Endelig efter 2-3 år blev vi indkaldt til opfølgningsmøde i november 2011. Sagsbehandleren forklarede os det nye i HCK: At der ikke var tale om at HCK skulle spare men alene lave systemet om således at alle beløb til støtte ville blive lagt ind i det månedlige beløb så som kurser, medicin, enkeltudgifter (alt hvad vi tidligere havde søgt uden for det månedlige beløb) osv.

Vi havde undervejs søgt om dækning af merudgiften til ferien samt et psykologforløb til vores dreng, som stadig led og lider under traumer fra sit meget voldsomme skoleskift med svigt og mobning fra lærere, elever og forældre, som, fandt vi ud af, havde stået på i længere tid. men havde fået nej og sagerne var gået videre til Statsforvaltningen.

Ved mødet blev vi lovet 

• At sagerne ville blive trukket tilbage da det var helt relevant at vi skulle have dækket merudgifterne til at få kugledynen med på ferie. 
• Desuden kunne vi få dækket merudgiften til at kunne medbringe kugledynen på de fire årligt vi besøg hos familien på Fyn, da det er vigtigt for vores dreng at bevare kontakten til familien dér, som er den, han er tættest på socialt. 
• Jeg blev tilbudt 15 timers tabt arbejdsfortjeneste – og da jeg nævnte, at jeg var på understøttelse og dermed ikke kunne modtage TAF blev jeg bedt om lov til at tage kontakt til min a-kasse. 
• Vi kunne finde et relevant kursus i forhold til autisme og pubertet, som vi mente (og stadig mener) vi har brug for. 
• Vores støtte i hjemmet havde vi fra starten fået 60 kr. i timen, dette var nu ændret til fast 130 kr. i timen og det skulle vi da også have. 
• Vi søgte om et selvforståelseskursus til vores dreng.

Vi gik derfra meget stille – det virkede som et under i forhold til hvad vi havde regnet med. Vi var overbevist om at vi havde drømt det hele. OG DET VISTE SIG AT DET MENTE HCK OGSÅ!

Vi FIK bevilget selvforståelseskurset!

MEN alt andet blev puttet i glemmeposen. I sommeren 2012 fik vi et brev om ”- at da vi ikke havde været til opfølgningsmøde ville de forlænge vores ubetaling indtil et sådan møde var blevet afholdt”. Vi skrev til dem om alt det, vi var blevet lovet på opfølgningsmødet i november og at bortset fra selvforståelseskurset, var intet af det sat i gang.

Vi blev så indkaldt til opfølgningsmøde i december og det var en kold og klam afvaskning. Vi henviste til mødet i november 2011 og alt det, vi var blevet lovet. Koldt og klamt blev det tilbagevist med at der ikke var noget notat i sagen og hvis vi kunne komme med et skriftligt bevis, så kunne vi tale om dækning i den periode, der var gået siden sidste møde og desuden ville det hele under alle omstændigheder blive taget fra os. Med hensyn til betaling af vores støtte skulle vi kunne sandsynliggøre at vi havde betalt mere pr time end de udbetalte 60 kr/t. Vi fik strøget 7 ud af 10 timers støtte i hjemmet.

Vi har efterfølgende indsendt vores sandsynliggørelse på at vi siden mødet i november havde betalt 100 kr/t fordi vi ikke kunne være bekendt at betale en voksen og kompetens person 60 kr/t men samtidig turde vi ikke gå op på de lovede 130kr/t før vi så løftet udmøntet i det månedlige beløb. Dette har vi ikke fået svar på og det må vi så indklage til Statsforvaltningen.

Vi fortalte at vores dreng bruger alle sine kræfter på at være i skolen. At han gennem flere år havde svømmet flere ugentligt og at det var nødvendigt i forhold til hans ADHD og i forhold til at han kunne falde i søvn. Vi fortalte, at vi den senere tid oftere og oftere måtte hente ham akut pga. nedsmeltninger som følge af den voksende stress i skolen og uforstående svømmelærere. (Svømmeklubben krævede efterfølgende at han ikke måtte komme til svømning uden støtte). Vi har brugt vores egen ”støtte i hjemmet” til at være støtte for ham i svømningen, hvor vi så dels kunne være forældre til storesøster (som nu også har fået diagnosen AS)

På vores spørgsmål fik vi at vide, at ansøgninger IKKE blev videregivet til f.eks. børnefamilieteamet. At det ikke var deres opgave at rådgive os om mulighederne dér. Han ville da godt sætte os i forbindelse med dem, så vi kunne spørge dem, om vi kunne komme i betragtning dér på nogen af vores/vores drengs behov.

Efter mødet blev vi truet til at udlevere personlige oplysninger på vores støtte og hvis ikke ville man genoverveje vores behov.

Vi gav tilladelse til at indhente fra ADHD-klinikken, skolen, PPR og vi havde selv udtalelse med fra psykologen fra selvforståelseskurset til at understøtte vores drengs status. De valgte IKKE at hente udtalelse fra PPR, men har lagt deres afslag på skolens udtalelse. Det vil sige klasselærerens udtalelse om at han er velfungerende og med i timerne. Det er også rigtigt. Hun er en rigtig god lærer, som forstår at støtte ham på den rigtige måde. Desværre gælder det ikke de fleste andre lærere, han har. OG hun ser ikke hans sammenfald hjemme. Vi har løbende netværksmøder med skolen hver 2. måned og de er IKKE velvilligt indstillet på at støtte ham. PPR er med til møder og det ville være rigtig relevant med udtalelse derfra til netop vores dreng, men det blev valgt fra af HCK.

Vi har søgt om at han kunne komme i et netværk, hvor man arbejder på at skabe og vedligeholder venskaber. Det er en klub hvor mindre grupper af Aspergere/autister mødes 1 – 2 gange om måneden med en superviser, som underviser dem. Det er meningen at disse grupper holder sammen op i voksenlivet så der har nogle ligesindede at mødes med. Vores dreng kan ikke hverken skabe eller fastholde venskaber og han er virkelig ulykkelig, når nogen forsvinder ud af hans verden.

Vi har oplevet at modtage bevillinger, som IKKE vedrører vores dreng med en helt anden dreng i en helt anden familie.
Vi har oplevet ar modtage afslag på noget, som vi IKKE har søgt.
Vi har oplevet at vi ikke har kunnet komme i kontakt med andre end omstillingen på HCK. At vi på trods af rigtig mange beskeder (gennem omstillingen) om at kontakte os, har sagsbehandleren ikke ringet tilbage.

Vi har fået afslag på alt det, vi har søgt med den begrundelse at vi har været på poinergrupperne og derfor ved vi alt, hvad der er nødvendigt for at rumme ham i hjemmet!! At alt handler om at han kan opbevares i vores hjem (men ikke komme med på ferie) og ikke om hvad han har brug for af hjælp til at kunne klare sig selv eller i det mindste bedst muligt i fremtiden. At han ikke kan få hjælp og støtte til at fastholde venskaber og familierelationer, hvor vi ikke kan hjælpe ham.

Ved klagen over afgørelsen spurgte vi om hvor vi skulle gå hen for at få hjælp og rådgivning og blev vi henvist til SOF med adresse m.m. Det er i den grad at gå forkert i byen. SOF vil ikke have noget med vores dreng at gøre fordi han er visiteret til HCK.

Vi føler at vi og ikke mindst vores dreng er blevet tabt på gulvet i HCK. Hvor kan vores dreng få hjælp til det, han ikke selv kan?
Vores sager har ligget i statsforvaltningen siden afgørelsen og blev lige før sommerferien overgivet til ankestyrelsen, som pludselig er den eneste klageinstans. Det undrer mig at man kan fjerne en instans med et pennestrøg og overføre alle sager, som er i gang da beslutningen om fjernelse af statsforvaltningen blev taget. Er det ikke med tilbagevirkende kraft – kan man det?

Ankestyrelsen giver HCK ret hele vejen igennem og hilser desuden fra HCK med bemærkning om Autismeforeningens rådgivning og telefonnumre.

Vi kan ikke hjælpe vores dreng med at skabe og vedligeholde kammeratskaber, hvor gerne vi end vil. Der er ingen af de kurser vi har været på, der kan hjælpe med. Han savner venner (hans eget udsagn).

Udgivet i Brugeroplevelser
Tirsdag, 04 juni 2013 18:50

Om Frederiks sag i Gladsaxe kommune

Indlæg delt med Anders Dinsen, som har skrevet nedenstående på sin blog, som vi her deler. 

Dette indlæg handler om min søn Frederik. Jeg vil starte med at skrive, at Frederik selv har læst dette inden jeg trykkede ‘udgiv’. Han er okay med at jeg skriver om ham, han vil det faktisk gerne. Han har kun to-tre venner og har ikke en vigtig social identitet han skal beskytte. Jeg har hidtil afholdt mig fra at skrive om ham netop af respekt for hans identitet, men nu har vi valgt at bryde tavsheden og bidrage med dette indlæg i debatten om kvalitet i den kommunalle sagsbehandling i familie- og børnesager.

Frederik går p.t. i 9. klasse i et dagbehandlingstilbud. Dagbehandling er noget kommuner kan bevilge til udsatte børn med behov for psykosocial behandling. Frederik er psykisk syg. Han har diagnoserne Tourette syndrom, Asperger syndrom samt paranoid psykose. De første to er udviklingsforstyrrelser, det sidste er en alvorlig psykisk sygdom.

Han startede i dagbehandlingstilbuddet midt i 8. klasse i februar 2012 efter at have været indlagt i psykiatrien i 6 måneder og ikke været i rigtig skole i næsten et år.

Den 22/7 2011 oplevede Marianne og jeg ”vores Utøya”. Det var dagen, hvor uskyldige blev myrdet i Norge, og det var dagen, hvor vores efterhånden ret overdrevne forældre-optimisme blev lagt væk og vi endelig fik et realistisk syn på vores søn. Det var dagen, hvor en børnepsykiater kiggede os dybt i øjnene og sagde ord, der har gjort et uudsletteligt indtryk: ”Jeres barn er alvorligt syg. Han har nok skizofreni.” Vi var rystede og vores verden styrtede i grus.

Forud var gået flere år, hvor Frederik havde fået det tiltagende dårligt af at gå i skole. Mange møder var blevet afholdt med lærere, skoleledelse og skolepsykolog, sommetider med gode resultater, andre gange var det som at slå i en dyne.

- o -

I maj 2011 udtaler skolepsykologen at ”flere professionelle er af den opfattelse at det er familien, der gør Frederik og hans søskende mere syge end de er”. ”Det er forældrene, der er problemet”, siger hun. Vi har det på skrift.

Vores familie er presset, vi har jo flere børn med svære diagnoser og problemer, ligesom Marianne har ADHD. Den slags problemer påvirker familien.

Vores liv kan synes kaotisk, men alligevel var vi rystede. Åh Gud!, tænkte vi, det er derfor de ikke reagerer på Frederiks problemer. De ville bare have at vi tog os sammen.

Vi mener at Frederik vil have godt af 10. klasse i dagtilbuddet for at han kan komme længere med sin udvikling inden han starter på en ungdomsuddannelse, samt for at sikre han i det hele taget er klar til at gennemføre en ungdomsuddannelse.

Han kommer ikke til at få hele folkeskolens afgangseksamen nu og han mangler efter vores mening afgørende behandling af sine psykosociale problemer.

Frederik er autist og han er blevet psykotisk af mange års stress i skolen. Man mener ikke længere at han har skizofreni, men der er bekymring for at psykosen bliver kronisk. Så vil han i praksis være lige så ilde stedt som mennesker med skizofreni. Så sent som i dag var vi hos hans psykiater, der stadig er meget bekymret for ham.

Vi gør det okay – det synes vi selv, og det hører vi jævnligt fra professionelle omkring os. Marianne og jeg får hjælp og støtte fra Gladsaxe kommune, bl.a. får vi supervision mindst hver tredje uge. Vores vejleder kommer i morgen. Alle kan blive bedre forældre – også vi.

Så vi mener faktisk selv at vi har noget at byde på og derfor er vi begge engagerede i frivilligt arbejde. Det giver livsmod at gøre noget for andre, og det giver inspiration at se medmennesker udvikle sig. Det giver mening og synergi, som man siger, i forhold til det vi står med herhjemme.

Men selvom familiesituationen er vigtig, så er det også vigtigt at Frederik får hjælp.

Men Gladsaxe kommune har givet afslag på vores ønske og sagen er i hhv Det Sociale Nævn og Klagenævnet for specialundervisning. Vi har anmodet om hastebehandling af hans sag i Det Men Sociale Nævn, men har fået afslag da de vælger at behandle sagerne i den rækkefølge de er kommet ind. Det kan vi jo overordnet godt forstå, men står nu i en situation, hvor vi så først vil stå med en afgørelse til næste sommer – og det er jo et år for sent!

Frederik er i klemme i systemet.

- o -

Som forældre til en udsat ung med problemer som Frederiks ligger man en stor del af ansvaret for sit barns udvikling i det offentliges hænder. Man må i Danmark ikke selv vælge det man mener er bedst for sit barn med psykosociale problemer, der skal have hjælp efter f.eks. serviceloven. Det mener jeg faktisk rent personligt er en samfundsmæssigt okay løsning, og som forælder kan jeg jo heller ikke forventes at være ekspert i så svære problemer som Frederiks.

Men på den anden side: Det forpligter jo kommunen til at belyse sagen ordentligt så jeg (og skatteborgerne i øvrigt) kan have tillid til at de indsatser man vælger er ”i orden”. Discountløsninger er generelt noget skidt, for de bliver altid dyre på sigt, og forgyldte løsninger er måske spild af penge. Hvis der sjuskes med sagsbehandlingen og afgørelser er lemfældige, eller lavet uden grundlag, evt alene med et kortsigtet økonomisk fokus, så er der ikke længere tale om at kommunen varetager barnets eller de samfundsmæssige interesser. Så omgås man lemfældigt med skatteborgernes penge og så sker der i praksis overgreb på barnet. Og på mig som forælder, for jeg kan ikke længere tage forældreansvaret fuldt ud. Jeg er berøvet en afgørende frihed.

Desværre er det netop situationen i Frederiks sag. Mærkeligt nok er hans lillebrors sag bedre belyst, men Frederiks sag rummer fejl på fejl på fejl.

Hvordan ved jeg det?

Vi har søgt aktindsigt og kigget akterne igennem, og vi har fået en advokat med speciale i sociale sager til at forholde sig til det.

”Åh – I er dén type, der hænger jer i paragraffer og disker op med advokater og det hele, hva?”

Fordommene er mange om forældre, der hyrer advokater til at hjælpe deres børns sag. Jeg hørte for nogle år siden en embedsmand i Gladsaxe Kommune udtale sig meget negativt på et møde for skolebestyrelsesmedlemmer om det urimelige i at nogle forældre hænger sig overdrevent i paragrafferne og endda møder op til møderne med en advokat. Jeg blev frustreret over den udtalelse som jeg mener grundlægger i en misforstået opfattelse af forældrene. Frustrerede forældre hænger sig i det de kan hænge sig i. Dette blogindlæg blev til på bagkant: Forældre gør det godt, hvis de kan.

- o -

I behandlingen af Frederiks sag mener vi at der er fire hovedproblemer:

  • Manglende helhedsvurdering
  • Utilstrækkelig vejledning og dialog
  • Utilstrækkelig sagsoplysning
  • Ubestemthed og utilstrækkelig begrundelse

I et senere blogindlæg vil jeg måske belyse, hvad det præcis handler om og hvilke love og retningslinjer vi mener er blevet overtrådt. Men det afgørende nu er at disse problemer betyder at de afgørelser som kommunen har lavet er lavet på et stærkt mangelfuldt grundlag.

Vi ved i dag at man har brugt gamle papirer, herunder kladder til dokumenter som vi først ser da vi søger aktindsigt, samt forhåndenværende positive tilbagemeldinger fra Frederiks skole til at vurdere ham. Ja og måske har man igen tænkt, at det bare er forældrene, der er problemet. Det var det jo tidligere.

Vi har klaget vores nød til borgmester Karin Søjberg Holst, der har forhørt sig i forvaltningen, som det hedder.

Svaret derfra peger på at Frederik jo ikke er psykotisk mere (!), at vi selv har sagt nej til det tilbud de gav os om at han kunne starte på 10. klassecenteret, og at vi i øvrigt nu er med på tanken om at han skal på STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse) i stedet. Altså ingen grund til at handle.

Åh Gud!

STU er den næstdårligste løsning for Frederik, men vi tænkte at vi ville være dårlige forældre, hvis vi ikke gik med indpå at lave en indstilling til noget som vi havde fået tilkendegivet at man gerne vil forholde sig til, nu hvor vi vidste at sagen ville trække ud.

Svaret blev modtaget i dag og vi har allerede skrevet tilbage. Vi er utilfredse med svaret og beder nu borgmesteren bl.a. forholde sig til at Frederik stadig lider af psykosen, samt beder hende eksplicit forholde sig til de mange mangler i sagsbehandlingen. Det blev til 6 siders mail, men jeg er bange for at det er nyttesløst.

Kafka har ikke har levet forgæves. Som borger i et system, der for alt i verden ikke vil tabe ansigt, frygter jeg at jeg fortabt og nødt til at erklære mig selv skyldig i sidste ende for at bevare min forstand. Uanset om man allierer sig med de bedste advokater, læger og psykologer, ja uanset hvad man kommer med, så er systemet måske stadig uovervindeligt.

Problemet er måske at meget få offentlige ledere bliver mødt med forventninger om kvalitet i sagsbehandlingen. Børneområdet er mange steder underprioriteret og bliver set som en økonomisk risiko i kommunerne, ikke som en løsning på nogle vigtige samfundsproblemer. Mens politikerne vedtager fine politikker, sikrer en forvaltningskultur, hvor man for alt i verden ikke må tabe ansigt, at ingen nogensinde kan få indsigt i den reelle situation. I hvert tilfælde ikke før en skandale ruller og nogen sætter sig for at finde ud af, hvad der egentlig foregår.

Udgivet i Brugeroplevelser
Tirsdag, 04 juni 2013 18:07

Når virkeligheden er en anden

Tirsdag aften sendte TV2 en udsendelse som hedder "Jeg hader ADHD: Børn i en diagnosetid", hvor det skulle foregive at være ADHD-børn, som nærmest via nogle hvad nogen måske vil kalde en form for religiøse handlinger udført som øvelser, skulle kunne fjerne uroen hos ADHD-børn, men kan det nu også passe?

Man kan diskutere de specialpædagogiske lærere om de gjorde det godt nok over for sådanne børn, og om de forstår deres situation, men det er et helt andet emne.

Programmets hovedpersoner foregiver at have ADHD, men har noget andet

Derimod bør man kikke på en udsendelse som "Jeg hader ADHD.." egentlig giver sig ud for at være det den er. 

Programmet portrættere et udviklingsforløb, som den selvejende institution Rafeal Centret har udviklet, og virker nærmest som en skjult reklamefilm for denne. Her anfægter man at det er 3 ADHD-børn som via nogle sansemotoriske øvelser bliver rolige, så de ikke behøver ADHD-medicin.

En bruger på et social medie skrev "man giver ikke hjertemedicin til personer, som ikke har hjerteproblemer, og det samme er med personer der ikke har ADHD hellere ikke har behov for ADHD medicin" - en udtalelse jeg vil til fulde støtte op om.

Hverken i tilknytning til programmet eller i det dokumentation som Rafeal Centret har udlagt på deres webside, anfægtes det at man efterfølgende har kunnet konstatere, at disse 3 ADHD-børn slet ikke har haft ADHD, men lider af andre lidelser.

Forkert fremstilling af en diagnose

Folk, som ikke efterfølgende læser TV2 Tids artikel kan let misforstå en så alvorlig diagnose som ADHD er, og få den forståelse at ADHD kan løse via nogle få øvelser igennem nogle få måneder. Dermed får folk et forkert indtryk indprintet.

Er det god presseskik at gøre dette - måske en sag for pressenævnet? - ved ikke at oplyse de faktuelle forhold direkte i dokumentarprogrammet. Man kan stille sig det spørgsmål, om dokumentaren egentlig bunder i en en seriøs research fra produktionsselskabets side. Hvordan kan man stille sig til tåls med at en selvejende institution fremkommer med en projekt, der skulle munde ud i at børnene via en tværfaglig helhedsorienteret indsats kunne opnå et højere funktions- og trivselsniveau via nogle sansemotoriske øvelser, uden at afklare om de medvirkende reelt har den diagnose, som man kører hele dokumentarprogrammet på?

Efterfølgende viste det sig at ingen af de tre børn, der medvirker har haft ADHD, alligevel nævner man det på intet tidspunkt i dokumentaren, og dermed giver et falsk billed af at ADHD-børn blot via nogle sansemotoriske øvelser bliver mere selvhjulpne, og rolige. 

Er der en rød tråd i udviklingen af information om hvad ADHD er og kan "kureres på"?

Sammen manglende forståelse for ADHD kan man finde i den nye nationale ADHD-handlingsplan, der blev offentliggjort i Odense i maj 2013.

Her nævnes eksempelvis, at ADHD-børn nemt kan inkluderes i den almindelige grundskole. Der sker ved at man sætter dem i en familieklasse med en forældre, hvor der med 2 ugentlige dage á 3 timer i op til 12 uger, så er ADHD-barnet klar til at blive integreret så fint at det nemt at følge med og være i en almindelig folkeskoleklassen. Meningen er at forældrene skal tage ansvar for barnets daglige struktur i skolen, og det vil da være en rigtig spændende tankegang hvis der var så mange forældre der skulle være med til at bestemme struktur i skolen. Mon ikke skolelederen ville blive gal over dette. 

Man fjerner ikke en ADHD blot ved at lave nogle øvelser eller give disse et maks 72 timers undervisning. Men er der begyndt at ligne en rød tråd, hvor man ønsker at reducere omkostningerne til ADHD-personer med eksempel specialklasseundervisning med ovennævnte i tankerne?

 

Udgivet i Redaktørens blog

ADHD-foreningen har modtaget en donation fra TrygFonden på godt seks mio. kr., som gør det muligt at effektmåle på foreningens forældretræningsprogram for forældre til børn med ADHD på 3-9 år. Når effektmålingen er foretaget vil man vide, om forældretræningsprogrammet reelt virker.

Forældretræningsprogrammet Kærlighed i Kaos er udviklet af ADHD-foreningen i 2010 og pilottestet i 2011. Programmet består af et kursusforløb, hvor forældre til børn med ADHD på 3-9 år mødes en gang om ugen i 12 uger under ledelse af to frivillige forældretrænere. Resultaterne fra pilotprojektet dokumenterer, at programmet kan gennemføres i praksis, og at de forældre, der har deltaget, er tilfredse med programmet. De oplever, at de får bedre forældrekompetencer, en nemmere hverdag, færre konflikter samt gladere børn. På den baggrund har ADHD-foreningen fået støtte af TrygFonden til at foretage en solid effekt-evaluering af programmet i et samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd.

”Det er godt nyt for børn med ADHD, at foreningens udvikling af forældretræning står på skuldrene af den mest solide viden på området, samtidig med, at der bliver brugt en forskningsbaseret evalueringsmetode. TrygFonden er derfor rigtig glad for at kunne støtte dette nytænkende projekt – også fordi det kan blive et forbillede for kvalitetsudvikling inden for den frivillige indsats i Danmark,” siger Merete Konnerup, områdechef for trivsel i TrygFonden.

Effektmålingen gennemføres som et såkaldt randomiseret, kontrolleret forsøg, der er én af de absolut mest solide og dermed troværdige måder at undersøge effekt på. Ca. 140 forældre udfylder et spørgeskema om deres familieliv og barnets adfærd og trivsel. Baseret på en lodtrækning fordeles de herefter i to grupper. Den ene gruppe gennemfører kurset, mens den anden gruppe venter på anden runde af kurset. Undervejs måles der jævnligt hos begge grupper. Den reelle effekt af kurset kan måles, når kursusdeltagernes svar efterfølgende sammenlignes med svar fra forældrene i den gruppe, der ikke er startet på kurset endnu.

”Der bliver talt meget positivt om forældretræning som tidlig og forbyggende familieindsats. Men vi har stadig til gode at få forældretræning implementeret som et alment støttende tilbud. Det skyldes blandt andet, at vi ikke har kunnet identificere den rigtige form med både lave omkostninger og en veldokumenteret effekt hos den enkelte familie. Det er det, vi vil lave om på nu ved at måle effekten af vores frivilligbaserede program,” siger Camilla Louise Lydiksen, direktør i ADHD-foreningen.En international Cambell oversigt støttet bl.a. af SFI Cambell i 2011 fandt kun 5 undersøgelser, der havde en kvalitet, hvor de reelt kunne fortælle noget om effekten af forældretræning på ADHDområdet. En forskningsbaseret effektmåling af Kærlighed i Kaos i Danmark vil derfor bidrage med efterspurgt og vigtig viden om virkningen af forældretræning.

ADHD-foreningen vil forankre indsatsen i foreningens lokalafdelinger rundt om i landet. Programmet ledes af frivillige forældretrænere med en professionel baggrund, som bliver efteruddannet i programmet af ADHD-foreningen. Forældrene mødes på en hverdagsaften i 2½ time, og der vil være mulighed for støtte til pasning af børnene imens. Forældrene undervises blandt andet i ADHD hos børn, anerkendelse, positiv kommunikation, konflikthåndtering og strukturering af dagligdagen.

Projektet indledes 1. marts i år og løber frem til sommeren 2015. Hvis der kan dokumenteres en positiv effekt, er det ADHD-foreningens ønske herefter at kunne forankre forældretræningen lokalt og gøre den tilgængelig for forældre til børn med ADHD på 3-9 år. Således får forældrene mulighed for på egen hånd at vælge en forebyggende indsats med dokumenteret effekt – på et tidligt tidspunkt.

Udgivet i ADHD
Side 1 ud af 2

HandicapPortal.dk

HandicapBarn.dk

HandicapForhold.dk

Ferie-Fritid

Nyhedsmail

Tilmeld vores e-mail Nyhedsbrev for at få øjeblikkelig opdatering når som helst

mod_eprivacy

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.