af Søren Malchow, redaktør og stifter

af Søren Malchow, redaktør og stifter

Webportalen Skolesundhed.dk er et webværktøj, som TrygFonden, Komiteen for Sundhedsoplysning, Forskningsprogram for Mental Børnesundhed/Aarhus Universitet har etableret. Disse partnere og de nuværende deltagerkommuner af Skolesundhed.dk har i 2015 indgået et 4-årigt strategisk samarbejde for at sikre udvikling og national udrulning af Skolesundhed.dk i bestræbelserne på at understøtte kommunernes arbejde med børn og unges trivsel.

Skolesundhed.dk er tænkt som et redskab, der understøtter kommunernes sundhedsindsats for at børn og unge. Redskabet er baseret på målrettede spørgeskemaer til forældre, børn og unge. Viden fra spørgeskemaerne giver kommunen overblik over sundhedstilstanden på både klasse-, skole- og kommuneniveau i form af sundhedsprofiler.

Bag Komiteen for Sundhedsoplysning og Forskningsprogram for Mental Børnesundhed/Aarhus Universitet står réelt Trygfonden, idet denne fond har indskud og sponseret meget store beløb i disse to projekter. 

Kommunernes eget redskab

Den officielle baggrund for Skolesundhed.dk lyder, at idéen opstod blandt fagprofessionelle i en række kommuner. Redskabet er udviklet i et tæt samarbejde mellem deltagerkommunerne og Aarhus Universitet. Deltagerkommunerne er fortsat med til at udvikle Skolesundhed.dk. Det har sikret et redskab, der er fleksibelt, praksisnært, let at anvende og gennemtestet af rigtig mange brugere.

Forældrene får at vide, at formålet med Skolesundhed.dk er at give kommunen vigtig viden om barnets dagligdag og trivsel. Her kører man blandt andet på, at klasselæreren kan få indsigt i klassens trivsel, og hvordan sundheden er i klassen generelt. Endvidere lægges der vægt på at skolens ledelse kan bruge resultaterne omkring hvordan er undervisningsmiljø, sundhed og trivsel på skolen. 

Men er det det réelle billede af hvad Skolesundhed.dk egentlig er?

Er indsamlingen af sundhedsdata et gode for alle?

Når man gennemgår Skolesundhed.dk nærmere i kortene så tyder det meget på, at virkeligheden er helt anderledes end hvad det umiddelbart gliver sig ud for. Virkeligheden er réelt at man indsamle data om HELE Danmarks børneflok, ungdom og befolkning gennem spørgeskemaer som der er udarbejdet. Spørgeskemaerne er baseret på den enkeltes CPR nr og børnene besvarer spørgsmål om den selv og deres familie. 

Kan det være rigtigt, at disse indsamlede sundhedsdata gemmes hos en privat organisation. Det medfører et spørgsmål som man bør stille, hvordan er datasikkerheden så de meget personfølsomme data ikke bliver misbrugt?

Hos Skolesundhed.dk giver man mulighed for at det er muligt at eksportere data til andre, så det så kan bruges til forsikringsselskabernes fordel, til sundhedssystemets fordel, og så kan data SÆLGES til forskere og medicinalvirksomheder over hele kloden.. Er det det vi vil?

Læs mere i morgen om hvilken type af personer som der fokuseres på - det var ikke lige det vi troede!

Model HandicapBarn er skabt af den ene af stifterne til HandicapBarn, Søren Malchow, som også er medindehaver til koncept RevaFlex. Koncept RevaFlex er en metode til at gennemføre revalidering på, således at op til ca 70% af funktionesevnetabet reetablereres. 

Model HandicapBarn er en model, som vil betyde stærkt forbedret sagsbehandling og hvor sagsbehandlingen forenkles og den samlet forbedret hjælp til forældre med dertil følgende færre udgiftskroner for samfundet både til sagsbehandling og færre anbringelser og skilsmisser, samt en forbedret livskvalitet for familier med handicappede børn.

Sagsbehandling

Den måde man gennemfører sagsbehandling på i dag også via den meget omtalte Herning-model er ikke god nok for forældre med handicappede børn, da det medfører alt for mange sagsbehandlerskift, selvom man prøver med at der skal være flere sagsbehandlere med færre antal sager.

Model HandicapBarn har en anden og bedre tilgang til sagsbehandlingen, som betyder at det kræver mindre tid, kræfter både mental og fysisk for den enkelte familie. Derfor vil disse familier have bedre overskud til at være familie med handicappet barn.

Færre anbringelser af handicappede børn

Når man gennemfører en sagsbehandling efter model HandicapBarn, så vil det også betyde, at der bliver færre antal anbringelser end den måde, som det gøres nu, også selvom man vil arbejd med tidlige indsatser på baggrund af Herning-modellen.

Som det foregår i dag, så betaler staten for anbringelsessager mens kommuner betaler i hjælpe- og behandlingsforanstaltninger som det så smukt hedder.

Med model HandicapBarn vil det være en anden betalingsmåde, som betyder at familier ikke bliver kastebold om hvem, der skal betale ud fra hvilken kasser der dækker behandling vs anbringelse. Det vil også betyde, at når kastebolden er kastet væk, så kan man bedre genoprette tilliden mellem offentlige myndigheder og familien, da familien ikke skal være utryg på hvordan den nu bliver behandlet eller manglende på samme som det sker i det nuværende system.

Færre skilsmisser hos familier med handicappede børn

Kikker man på hvordan familier med handicappede børn har det i dag, så ser man er en overhyggpighed af skilsmisser end hos familier med almindelige børn. Det skyldes, at det kan være hårdt at skulle leve med besværlig sagsbehandling og samtidig være en familie, hvor det tit er overarbejde at have et barn med handicap.

Når der sker en forbedret sagsbehandling med den fornødne hjælp som beskrevet i model HandicapBarn, vil det medføre færre skilsmisser, idet dette slider mindre på parforholdet hos den enkelte familie. Med model HandicapBarn indgår også en metode/behandling, hvorpå forældrene kan forstå hinanden og hvordan det er at leve med et handicapbarn. Det er vigtigt, at det gøres efter den metode som model HandicapBarn anvender.

Lad os tage et eksempel på senhjerneskadeområdet viser statiskken med supervisering via koncept RevaFlex, hvoraf nogle elementer også bruges i model HandicapBarn, at der er en skilsmisserate efter traumets indtruffenhed på normal ca 90% uden den rette behandlingsmetode. Derimod med supervisering via koncept RevaFlex, så ligger skilsmisseraten på kun ca 20%. Normalt ligge skilsmisseraten på godt 50% indenfor det første år af et traumets opstående.

Store samfundsmæssige besparelser

Med den rette metode som model HandicapBarn og koncept RevaFlex vil det betyde, at det er muligt at holde sammen på familierne. Det betyder også bedre livsvilkår for den enkelte familie. Derudover er der store samfundsmæssige gevinster ved at bruge den rette metode som model HandicapBarn og koncept RevaFlex.

Her tænkes på færre udgifter til ekstra boligsikring, ekstra børnetilskud, ekstra varmetillæg osv, når en familie er nødt til at blive splittet grundet af deres traume og handicap forbliver ubehandlet i stedet for at blive sammen. Udover de økonomiske ressourcer så har det også meget store menneskelige omkostninger, når familier går i stykker.

Psykosomatisk følgetraume

Uansat om man bliver forældre til et handicappet barn eller udsættes for et traume, så udsættes man for det vi i koncept RevaFlex og model HandicapBarn benævner et psykosomatisk følgetraume. Det psykosomatiske følgetraume nedsætter i betydelige grader ens funktionsevnetab så det kan være svært at klare sig i forskellige situationer, hvis det forbliver ubehandlet. Når man bruger koncept RevaFlex og model HandicapBarn vil dette blive behandlet og restfunktionsevnetabet vil være betydeligt mindre. Derved har disse forældre også betydelige flere kræfter til at være forældre til et barn med handicap og det vil også medføre et forbedret forældreevne og dermed også mindre risiko for at det handicappede barn skal anbringes for at man ikke kan klare det selv.

”Jeg er både stolt over og glad for, at vores børn og unge i psykiatrien fremover vil få besøg af en klovn, der kan lyse lidt op i en til tider ret trist tid,” siger sundhedsordfører Carolina Magdalene Maier (Å), efter det sammen med Socialdemokratiet, Radikale og SF er lykkedes Alternativet at sikre, at SATS-midlerne også støtter hospitalsklovne til børn og unge i psykiatrien.

Hospitalsklovne har i et stykke tid været en del af den psykosociale indsats til børn og unge på somatiske afdelinger. Som en del af forhandlingerne om midlerne i SATS-puljen er det lykkedes Alternativet at sikre, at børn og unge i psykiatrien også vil kunne se frem til at få besøg af en hospitalsklovn, fortæller Carolina Magdalene Maier: ”Der er stærke faglige begrundelser for hospitalsklovnene, idet de har en beviseligt positiv effekt for indlagte børn og unge – som jo ellers ikke nødvendigvis har meget sjov og glæde i hverdagen. Derfor er det umåde positivt, at vi er lykkedes med at sikre, at der fremover bliver investeret i ordningen i psykiatrien også,” siger Carolina Magdalene Maier.

Danske Hospitalsklovne har eksisteret i 11 år og består af ca. 30 klovne, der på landsplan bringer glæde og sjov ind i de indlagte børns liv. Danske Hospitalsklovne har desuden en fast samarbejdsaftale med Aarhus Universitetshospital, og det er der ifølge Carolina Magdalene Maier en god grund til: ”Det er småt med kultur i et sundhedsvæsen, der jo generelt er ramt af mange besparelser, som især er gået ud over det sundhedsfaglige personale, hvorfor denne her ordning giver virkelig god mening. Derfor er jeg også overmåde glad for, at vi nu gør en indsats, når vores børn bliver indlagt i psykiatrien,” siger hun og fortsætter: ”Medierne har jo før haft meget sjov med at udlægge os som et cirkusparti, og det bliver muligvis nemmere nu, men det skal ikke afholde os fra at gøre noget godt for børnene. Det er, som vi altid har sagt: Hvis det er gøgleri, der skal til, så er vi ikke for fine til det,” afslutter Carolina Magdalene Maier.

I dag er der ingen hospitalsklovnebesøg hos indlagte børn i psykiatrien, men faste ugentlige hospitalsklovnebesøg på alle landets somatiske børneafdelinger. Som led i en ligestilling af somatikken og psykiatrien bør børn, der slås med psykiske lidelser, have samme adgang til hospitalsklovnene. Danske hospitalsklovne er en landsdækkende forening, der har eksisteret siden 2013. Foreningen bygger på grundtanken om, at humor, latter og smil fremmer helbredelse. Der afsættes på den baggrund i alt 6,0 mio. kr. i perioden 2016-2019, hvoraf 5,5 mio. kr. afsættes til forsøg med hospitalsklovne på børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger og 0,5 mio. kr. til en evaluering senest ved afslutningen af projektperioden.

Sundhedsstyrelsen har nu udsendt et fornyet faktaark om HPV vaccinen. Det sker på grund af den aktuelle debat om HPV-vaccinen og de formodede bivirkninger. Selve fakta-arket beskriver i kort form baggrunden for at indføre vaccinen. Det vil sige fakta om udbredelsen af livmoderhalskræft, tilslutning til screeningsprogrammet med mere.  

Derudover er der oplysninger om, hvordan Sundhedsstyrelsen arbejder med de indberettede formodede bivirkninger.

Du kan se Faktaark om HPV-vaccinen ved at trykke her

De seneste tal for indberetning af formodede bivirkninger ved HPV-vaccination er blevet offentliggjort for et par dage siden i Nyt om bivirkninger juni 2015. Der beskriver Sundhedsstyrelsen også HPV vaccinen

MISTANKE OM BIVIRKNINGER EFTER VACCINATION

Piger, der har mistanke om, at de har fået bivirkninger efter HPV-vaccination, skal kontakte deres egen læge. Lægen kan foretage en undersøgelse og igangsætte en behandling eller henvise til videre udredning. Udredningen kan for eksempel foregå ved en af de fem særlige tovholderfunktioner i regionerne, som er udpeget til at tage hånd om diagnostik og behandling af denne gruppe patienter.

Skal pressede autistiske unge nu dømmes for vold? spørger landsformand Heidi Thamestrup i et debatindlæg i Politiken den 24. november 2015.

Det sker på baggrund af, at Erstatningsnævnet for voldsofre pludselig har ændret praksis, og kræver nu at vold fra handicappede nu fra september 2015 skal meldes til politiet indenfor 72 timer fra hændelsen. Hvis det ikke anmeldes til politiet, så kan vedkommende ikke længere få erstatning.

Autister kan pludselig befinde sig i en situation, der virker uoverskuelig, og derfor kan komme til at lade det gå ud over omgivelserne, skriver Heidi i sit debatindlæg. Hidtil har sådanne episoder blevet klaret internt på den skole eller bosted hvor de er opstået, men nu tvinger nævnet det i retten i stedet for.

Nævnet har ellers i snart 30 år dispenseret for at sådanne krav ikke politianmeldes, når omsorgspersonale var involveret. Allerede nu har det medført at de første autister har fået dom for vold. I debatindlægget fortæller landsformanden for Autismeforeningen om et eksempel. Episoden blev meldt til politiet. Under den efterfølgende retssag fik hverken Sebastians far eller en psykolog mulighed for at vidne, da Sebastian tilstod. Det endda på trods af at hans familie forinden havde fået medhold i en klage til Københavns Kommune over bostedet. Der blev derfor ikke taget hensyn til hans handikap.

Landsformanden fortæller, at det har fået flere fagforbund på banen. Således tilskynder socialpædagogernes forbund, DSL, Skolelederforeningen og pædagogernes forbund, Bupl, nu deres medlemmer til at melde den handikappede til politiet. Forbundet af Offentligt Ansatte anslår, at den ændrede praksis vil medføre omkring 40.000 flere anmeldelser om året. Alene fra deres medlemmer.

Danmarks Lærerforening advarer om, at en politianmeldelse af et barn har katastrofale følger for såvel samarbejdet med forældrene som for det pædagogiske arbejde. Advarslen har indtil videre været forgæves.

Landsforeningen for Autisme arbejder kraftigt på at få den ændrede praksis annulleret. Således har foreningen kontaktet mange skoler for med opfordring til at man derfra opkvalificere fagligheden hos dem der arbejder med autister. Blandt tilbagemeldingerne har været, at 4 skoler har meddelt landsforeningen, at man ikke ønsker at anmelde børn fortæller Heidi Thamestrup til HandicapBarn.

En skoleleder, som HandicapBarn har haft fat på omkring fagligheden, har direkte bedt redaktionen om at etablere et kursus omkring forståelse at arbejde med specielle behov, herunder de forskellige aspekter omkring autisme.

Du kan læse hele Heidi Thamestrups's debatindlæg her (åbner i nyt vindue)

Den 1. oktober træder en række ændringer til forældreansvarsloven i kraft. Det betyder bl.a., at der indføres en ny regel om automatisk erstatningssamvær, hvis den ene forælder aflyser barnets samvær med den anden forælder.

I foråret 2015 vedtog Folketinget en ny skilsmissepakke, som indeholder ændringer til den eksisterende forældreansvarslov. De nye regler skal være med til at sikre, at børn ikke kommer i klemme, hv is der opstår konflikter, når forældrene går fra hinanden.

”Lovændringerne betyder, at barnet i højere grad sikres muligheden for at bevare regelmæssig kontakt med den forælder, der ikke har barnet boende. Det sker alt for ofte, at barnet ikke ser den ene forælder i længere tid efter en samlivsophævelse, fordi forældrene ikke kan blive enige om rammerne for barnets kontakt med den forælder, der ikke har barnet boende”, oplyser advokat Lene Brun fra ADVODAN i Holstebro.

Automatisk erstatningssamvær

”Fra 1. oktober har samværsforælderen krav på, at der fastsættes et nyt samvær, hvis fx bopælsforælderen aflyser barnets samvær med samværsforælderen. Samværet fastsættes automatisk til den efterfølgende uge i samme omfang, på samme tidspunkt (ugedag) og på samme vilkår som det aflyste samvær”, forklarer Lene Brun og uddyber:

”Det kræver således ikke en ansøgning fra samværsforælderen at få fastsat et erstatningssamvær. Men samværsforælderen skal umiddelbart efter aflysningen blot meddele bopælsforælderen, at samværsforælderen ønsker at have erstatningssamvær”.

Den nye ordning omfatter alle aftalte og fastsatte samvær, men den er ikke til hinder for, at forældrene kan indgå andre aftaler om ændring af samvær.

Hurtige afgørelser i Statsforvaltningen

For at imødegå samarbejdschikane fra bopælsforælderen bliver der også indført en ny mulighed for, at Statsforvaltningen kan træffe en hurtig, foreløbig afgørelse om kontaktbevarende samvær i de situationer, hvor forældrene lige har ophævet samlivet, og der ikke kan opnås enighed om samvær. Reglen skal sikre, at barnet ikke mister kontakten til den ene forælder efter samlivsophævelsen.

Endelig indføres der tilbud om børnesagkyndig rådgivning i de tilfælde, hvor en forælder har indbragt en sag om udlevering af barnet via fogedretten.

Fakta om de nye regler
- Der indføres fast erstatningssamvær i den følgende uge i samme omfang, på samme tidspunkt og samme vilkår som et aflyst samvær.
- Statsforvaltningen skal hurtigst muligt og inden tre uger fastsætte midlertidig kontaktbevarende samvær.
- Der indføres tilbud om børnesagkyndig rådgivning i forbindelse med børnesager i fogedretten
- Lovændringerne træder i kraft 1. oktober 2015.

DUKH har netop udgivet en opdateret lovguide om merudgifter til børn - servicelovens § 41. Guiden er lavet som en PDF, så den er muligt at downloade til ens PC. 

I guiden kan man læse om hvem der kan få hjælpen og hvor der skal søges om den, ligesom hvad er betingelserne for at kunne modtaget støtte for de nødvendige merudgifter der hyppigst er når man har et barn med specielle behov. De forskellige begreber som varig, nedsat funktionsevne, fysisk eller psykisk og indgribende samt blandt andet kronisk bliver gennemgået tydeligt i den netop opdaterede guide som DUKH har udsendt.

Hvordan man beregner ydelsen hjælper guiden også med at kunne forstå, hvor der også er et afsnit omkring minimumsgrænse. En udgift kan enten være løbende eller enkeltstående og her afdækker guiden også hvordan dette kan forstås.

Hvad kan der ydes hjælp til efter servicelovens § 41 - merudgifter til børn med specielle behov?

Her følger der en række eksempler på merudgifter, der kan ydes hjælp til efter § 41: Kost og diætpræparater,Medicin og særlige cremer og olier, Briller, Befordring (til f.eks. dagtilbud, uddannelse, fritidsaktiviteter, behandling og til besøg på sygehus), Drift af bil, Handicaprettede kurser til forældre og andre pårørende, Ferie og fritidsaktiviteter, Beklædning og fodtøj, Vask og vaskemaskine, Bolig og boligskift samt Aflastning

Læs hele guiden her og lovgrundlaget kan finder her, der er grundlaget for at der er sket ændringer / forenklinger i fastsættelse af merudgifter til børn med specielle behov

Hvad beyder den nye lovændring?

Med den nye affattelse af servicelovens § 41, stk. 2 og 3, som ændres udmålingssystemet for merudgiftsydelsen, således at de faste satser, som tilskuddet udbetales efter i henhold til gældende ret, afskaffes.

Det tidligere udmålingssystem med ottendedele af et standardbeløb er blevet afskaffet og, at udmålingen af ydelsen fremover sker ved, at der afrundes til nærmeste kronebeløb, der er deleligt med 100 kr. i forhold til de sandsynliggjorte merudgifter. Minimumsgrænsen på 4.596 kr. årligt svarende til 383 kr. månedligt (2015-priser) foreslås bevaret. 

Der er nu blevet skabt en tættere sammenhæng mellem den udmålte ydelse og det konkrete behov for hjælp, idet omfanget af over- og underkompensation mindskes i forhold til det tidlgiere system. Da minimumsgrænsen bevares, vil forslaget ikke ændre på den økonomiske nedre grænse for, hvem der er berettiget til hjælp efter bestemmelsen. Den nye lovændring betyder også, at udmålingen af merudgiftsydelsen skal ske på grundlag af det konkrete behov for det enkelte barn. 

Endvidere vil der i bekendtgørelsen blive fastsat regler om, hvornår ydelsesmodtageren har ret til at få omberegnet et tidligere fastsat tilskud til dækning af merudgifter. Her tænkes på den situation, hvor de sandsynliggjorte merudgifter er steget, efter at kommunalbestyrelsen har fastsat tilskuddet. Det vil i bekendtgørelsen blive fastsat, at uanset stigninger i de sandsynliggjorte merudgifter, som ligger til grund for kommunalbestyrelsens fastsættelse af den udbetalte hjælp, kan ydelsesmodtageren først forlange at få fastsat ydelsen på ny, når der er forløbet et år regnet fra den seneste fastsættelse. Såfremt kommunalbestyrelsen herefter finder grundlag for en ændret fastsættelse af den udbetalte hjælp, skal ændringen ske med tilbagevirkende kraft til det tidspunkt, hvor stigningen i de sandsynliggjorte merudgifter fandt sted.

Dermed kommer ydelsesmodtageren højst til at bære ekstra merudgifter et år, hvorefter der skal ydes hjælp med tilbagevirkende kraft. Men det vil kun ske i de tilfælde, hvor kommunalbestyrelsen ikke selv har ændret i løbet af året, f.eks. ved nye hjælpebehov. Er der derimod tale om, at merudgifterne skal sættes ned, er det kommunalbestyrelsen, der bærer risikoen, indtil den træffer en ny afgørelse om omberegning. Her vil kommunalbestyrelsen ikke kunne kræve tilbagebetaling til det tidspunkt, hvor faldet i merudgifterne blev konstateret.

Formålet med denne regel er at sikre, at det foreslåede udmålingssystem for merudgiftsydelsen ikke medfører væsentligt øget administration i kommunerne. Samtidig skal reglen også sikre, at ydelsesmodtagerne inden for en rimelig periode (et år fra seneste fastsættelse) kan forlange at få fastsat deres merudgiftsydelse på ny, hvis der sker stigninger i de sandsynliggjorte merudgifter.

 

Redaktøren på HandicapBarn har vi to børn med specielle behov. I forrige uge havde den ene en halsbetændelse, og i starten af sidste uge fik hun så mavesmerter, som vi opfattede i starten som en mavevirus. Det var dog starten til den Schönlein-Henochs Purpurra hun har fået. Schönlein-Henochs Purpurra lidelsen er en virusinfektion i kroppens mindste blodkar fremkommer en betændelseslignende reaktion.

I første omgang kunne vores egen læge ikke finde ud af hvad det var (den første henviste til ham vi normalt bruger, som var i tvivl hvad det kunne være) Men fredag var vi hos ham igen for tredie formiddag i træk, og her var han sikker på at det var Sjølin Hanock Purpurra. Efter flere lægekonsultationer viste det sig, at hun har fået det som hedder Schönlein-Henochs Purpurra, og vi blev sendt til Esbjerg sygehus for at få taget blodprøver mm på hende. 

        ...hun var den tredie på 5 dage, der blev henvist til børneafdelingen. Normalt ser de kun en hver 2-3 uge, så bagvagten konkluderede, at der må være tale om en epidemi lige nu...

Dette blev bekræftet på Esbjerg Børneafdeling fredag eftermiddag/aften, hvor der i første omgang var en turnuslæge som kikkede på pigen. Turnuslægen hev derefter bagvagten ind for at være sikker på at det er omtalte lidelse, som Domenika har fået.

Vi er hjemsendt lige nu på åben indlæggelse, som varer 4 uger, og det næste halve år vil pigen, som er 7 år, skulle løbende til kontrol for lidelsen. De første 2-4 uger skal hun være under opsyn hele tiden, da det pludselig kan udvikle sig og hun må ikke anstrege sig foreløbig grundet betændelse i blodkarerne.

På Esbjerg sygehus var bagvagten noget overrasket over at Domenika også kom ind med denne Sjølin lidelse, da hun var den tredie siden sidste mandag der blev henvist til børneafdelingen. Normalt ser de kun en hver 2-3 uge, så bagvagten konkluderede overfor mig, at der må være tale om en epidemi lige nu, og at virusinfektionen er i en virus der huserer lige nu. Vær derfor obs på om andre børn også udvikler pletter på kroppen startede med mavesmerter! Selve Sjølin smitter ikke.

Tegn og symptomer

  • Hud: Blodudtrædninger, både som små prikker og større plamager, oftest på underben, balder og arme. Der kan ses hævelse i huden. 
  • Ledsmerter, hyppigst i fod-, knæ- og ankelled. 
  • Mavesmerter evt. blod i afføringen. Sjældent alvorlige maveproblemer, som kan kræve operation. 
  • Blod i urinen. Holder ofte op af sig selv. Sjældent ses længerevarende nyreproblemer (utætte nyrer med tab af protein og/eller blod). 
  • Træthed og humørsvingninger.

Der findes ikke nogen specifik behandling af sygdommen, men i nogle tilfælde gives antiinflammatorisk medicin for at lindre smerterne. Hos langt de fleste går symptomerne helt væk af sig selv i løbet af 2-4 uger, men der kan være tilbagefald i måneder efter sygdommen begyndte.

Nogle patienter, som tidligere har haft sygdommen, kan få det igen, men det er sjældent.

Nogle ganske få, mindre end 5 %, får længerevarende nyrepåvirkning. Barnet må være oppegående efter evne. Nogle børn kan have behov for at holde sig i ro og der er da mulighed for at låne en kørestol. Hvis barnet ikke kan komme i daginstitution eller i skole og derfor skal passes hjemme, kan der søges om orlov til en af forældrene.

Du kan læse mere om sygdommen ved at klikke her.

Når et barn får en alvorlig livstruende sygdom, er det hele familien, der bliver ramt. På børne- og ungehospice er det derfor ikke kun det syge barn, der tilbydes lindring og aflastning, men også søskende, forældre og bedsteforældre, sådan skriver Sankt Lukas Stiftelsen om deres nye Lukashuset børne og ungehispice som er klar den 01. november til at tage familier ind.

Her vil livstruede børn og unge kunne få lindring på et høj niveau, hvor livskvaliteten er det centrale omdrejningspunkt. Der vil man have fokus på barnet og hvad der er vigtigt her og nu.

Når et barn bliver alvorlig syg, bliver det normale familieliv forandret, hvor familien oftest igennem lange perioder både må være på sygehus og hjemmel. Derfor kan det være svært at finde plads til at samles som familie, og forældres og søskendes følelser af sorg, utryghed, angst og jalousi bliver nemt overset. Det vil Sankt Lukas Stiftelsen nu råde bod på med Lukashuset, hvor der bliver palds til samvær, leg og hygge både inden- og udendørs. 

Du kan læse mere om Lukashuset på sanktlukas.dk/bornehospice/

Dansk Epilepsiforening er ude med riven efter Sundhedsstyrelsen. Det sker efter at styrelsen i denne uge har været ude med nye nationale kliniske retningslinier for epilepsiområdet.

Foreningen mener at retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen er et lille, men begrænset skridt frem for epilepsibehandling

Sundhedsstyrelsen udsendte den 1. juli den endelige version af Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for epilepsiområdet. 

Dansk Epilepsiforening har afgivet høringssvar i sammenhæng med arbejdet, og vi kan konstatere, at de endelige retningslinjer er udkommet uden de store ændringer i forhold til høringsudkastet.

Det er dermed fortsat foreningens holdning, at de foreliggende retningslinjer kun i meget begrænset omfang kan løse de betydelige praksisudfordringer, som mennesker med epilepsi oplever i forbindelse med dagligdagen.

Det skyldes i vid udstrækning den metode, som retningslinjerne udarbejdes efter, da den sætter snævre rammer for resultatet. Det giver et entydigt og stærkt afgrænset sundhedsfagligt perspektiv i det foreliggende dokument.

Det er særligt ærgerligt, at de foreliggende retningslinjer:
• Udelukkende fokuserer på børn under 18 år.
• Ikke i højere grad metodisk kan inddrage værdifulde praksiserfaringer.
• Ikke rummer en mere udførlig og præcis målgruppebeskrivelse og tager hensyn til, hvor kompleks og forskelligartet en sygdom epilepsi er.
• Ikke rummer anbefalinger for et sammenhængende udrednings- behandlings- og rehabiliteringsforløb p å tværs af sektorer.

Det er særligt positivt, at de nye retningslinjer:
• Fremhæver vigtigheden af en hurtig udredning og behandling.
• Berører det vigtige spørgsmål om hvad man som fagperson kan vælge - buccal midazolam eller rektal diazepam - ved epileptiske anfald, der varer længere end 3-5 minutter.
• Slår fast, at man er medicinsk intraktabel (ikke kan behandles med medicin) efter forsøg på behandling med to forskellige velvalgte og velafprøvede slags medicin.
• Fremhæver et betydeligt behov for en række konkrete supplerende forskningsindsatser.

Elipelsiforeningen har haft afgivet et større høringsvar som var kritisk overfor NKR, og du kan læse høringsvaret her.

HandicapPortal.dk

HandicapBarn.dk

HandicapForhold.dk

Ferie-Fritid

Nyhedsmail

Tilmeld vores e-mail Nyhedsbrev for at få øjeblikkelig opdatering når som helst

mod_eprivacy

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.