Velkommen til HandicapBarn.dk - portal for forældre med handicappede børn!
HandicapBarn.dk er skabt for at formidle kontakt og viden til andre og mellem forældre med handicappede børn - uanset om børnene er 2, 15, eller 32 år. De vil altid være et barn for forældrene.
På portalen, som løbende udbygges, vil du kunne finde følgende:
- Et lukket forum - kun for registrerede brugere af siden
- Arrangementskalender, hvor brugerne selv lægger arrangementer ind
- Nyheder - større nyhedsbase med hvad der sker indenfor børnehandicapområdet
- Lovgivning
- Links - til handicaporganisationer, behandlere, shops, hjælpemidler mm.
Årsagen vil at initiativtagerne har skabt HandicapBarn.dk i sensommeren 2010 er, at vi har en dreng på ca 4½ år som lider af en meget genmotation 22q11 duplication i udbrud - faktisk har han formentligt fået den nedslående danmarkmestertitel i denne diagnose - da han er den første i Danmark, som har fået stillet denne diagnose efter det lægerne kan finde ud af. Diagnosen www.22q11-duplication.dk er så sjælden at der omkring 100 kendte beskrivelser på verdensplan.
Kontakt til andre - men hvor finder man det?
Pga at vi har et handicappet barn har vi derfor tænkt på, om der er andre som kunne være interesseret i at der laves et forældreforum for forældre med handicappede børn. Det kom sig af, at min hustru og jeg har gået og talt om hvordan kan man komme i kontakt med andre forældre med handicappede børn, og har derfor af egen lomme søsat ultimo august 2010 en web-platform for forældre med handicappede børn - en gruppe som oftest glemmes i den daglige debat omkring handicappede. Portalen er blevet godt modtaget, og i januar 2011 havde den 1376 besøg med et samlet forbrug på knap 14.000 sider.
Tit alene i verden med et handicappet barn - venner forsvinder
Tit forsvinder også venner til disse forældre, da venner og bekendte ikke kan rumme det at der er et handicappet barn, samt det er svært for forældre med et handicappet barn at komme ud, og har derfor ikke nogen ligesindende at tale med problemer om handicap om. Det kan jo være svært at komme hjemmefra til et møde, når man har et handicappet barn, og man kan derfor diskutere over internettet på forumet, når man har tid til det derhjemme – fx når barnet sover ligesom det heller ikke alle steder er lige velset at man har et handicappet barn med.
Portalen HandicapBarn.dk er som udgangspunkt så brugerstyret som overhovedet muligt, hvor folk selv kan skrive artikler udover debatforummet, links til hjælpemidler mm.
Derfor kære forældre til et handicappet barn eller diagnose barn, som nogen også kalder det kom ind i fællesskabet med ligesindende og deltag i portalens aktiviteter efter hvor meget du har tid og lyst til.
HUSK AT DET ER GRATIS AT BLIVE REGISTRERET BRUGER på HandicapBarn.dk
Med venlig hilsen
Marina & Søren Malchow
Initiativtager til HandicapBarn.dk
Marina & Søren Malchow
Initiativtager til HandicapBarn.dk