Forældre kæmper for nærhed for deres hjertebørn

Sundhedsstyrelsen påtænker, at der kun skal være et sted i Danmark hvor et børnehjertecenter skal være. Ifølge et lækket notat fra Sundhedsstyrelsen vil selvsamme styrelse vælge Rigshospitalet som fremtidig center for børnehjerteområdet. Dermed fravælges det andet sted i Danmark, som også beskæftiger sig med børnehjertekirurgi på Skejby Sygehus.

Det 14 sider lange notat, der er stemplet som udkast, har bragt mange forældre på banen, som ønsker at der skal fortsat være to steder i Danmark - et i Østdanmark og et i Vestdanmark. Af Sundhedsstyrelsen's notat fremgår det at det er bedst at bevarer kompetencerne et sted i stedet for at have placeret det to steder, og her skulle robustheden være større på Rigshospitalet end på Skejby mener Sundhedsstyrelsen. Det lækkede notat fremgår af en artikel i Jyllands-Posten den 27. januar 2016 (se artiklen her)

Underskriftsindsamling mod lukning af Skejby sat igang (tryk her for at komme til underskriftsindsamlingen - åbner i nyt vindue)

STOP LUKNING AF BØRNEHJERTEKIRURGI PÅ SKEJBY hedder en underskriftsindsamling, der er startet af Tanja N Sørensen, som også står bag en Facebookgruppe for forældre der kommer på Skejby børnehjertecenter.

På blot godt 24 timer er der over 3500 forældre og andre som støtter op bag. Tanja Sørensen skriver på underskiftindsamlingssiden, at det er uforståeligt hvordan Sundhedsstyrelsen er kommet frem til at det kun i fremtiden skal foregå på Rigshospitalet. Tanja skriver endvidere "Beslutningen er desuden taget med viden om at Rigshospitalet har brugt meget ufine metoder til at stille AUH i et dårligt lys, bl.a. har de skriftligt opfordret udenlandske børnehjertekirurger til ikke at tage job på afdelingen i Skejby. På trods af det har Skejby lykkes at opretholde den høje standard og hyre højt kvalificeret arbejdskraft. Skejby har væsentligt mere forskning end hovedstaden, dødeligheden i Aarhus er mindre end på Rigshospitalet.

http://midtjylland.venstre.dk/artikler/boernehjerter-skal-blive-i-aarhus/

Men INGEN af de to nuværende steder bør lukkes, ingen af dem kan undværes. Det vil koste liv, det vil koste hjertebørn.
Nogle hjertebørn kan risikere at komme til at være alene, fordi forældrene ikke har ressourcerne til transporten på tværs af landet. Nuvel, vi forældre får udgifterne dækket, men pengene skal komme et sted fra i første omgang. Børnene vil sandsynligvis skulle med helikopter, mens forældrene er i syv sind og skal finde en transportmulighed den lange vej.

Bekymrede forældre

En af de bekymrede forældre, Anja Danielsen, som har en dreng på godt 6 år fortæller til HandicapBarn, at hun er uroligt for hvad det vil betyde, hvis det kun bliver i København, der bliver et fælles hjertecenter. "Jeg har det rigtig skidt med det. Først og fremmest for os handler det om tryghed og tillid... Det tager år at opbygge tryghed og tillid for børnene især, da de i starten kun oplever de bliver gjort ondt i forbindelse med operation. Vores søn er 6.5 år nu og blev senest opereret i april 2015 (3. Operation) og der var det 5 år siden sidst, i den forbindelse var det rart for os og for ham at det var læger og sygeplejersker der havde ham som spæd også og som kunne huske os. Og endnu mere trygt at det var samme kirurg, som fortalte at hun nøjagtig havde skrevet ned hvad hun havde gjort sidst og derfor vidste hvad hun skulle gøre. For betyder Skejby noget positivt og det er en positiv tur i tager, når vi tager fra Odense mod Skejby.

Både Malthe (hjertebarn) og lillesøster glæder sig til at hilse på alle dem de kender. Og det har taget år at give ham den tryghed og tillid og den vil blive ødelagt, ved at skulle skifte sygehus. Desuden sidder frygten for os forældre jo også, hvad vis der sker noget akut en dag hvor Storebæltsbroen er lukket på grund af storm? En stress faktor mere i hverdagen og jeg synes at vi har rigeligt at den slags med et barn med en alvorlig hjertefejl!"

Hjertebørnene bliver taget som gidsler

Flere af dem, som HandicapBarn har talt med omkring bekymringen for at der kun bliver et samlet center i København udtaler alle at der er utrygt, hvis man skal over geografiske større længder for at komme til København fra Jylland og Fyn. Christina I Christensen fortæller, at taberne vil være dem, der geografisk set ikke bor i nærheden af København. Flere frygter at det kan komme til at koste liv, hvis man skal haste på sygehuset med barnet og der er for lang afstand.

Christina fortæller videre "Endelig er det rædselsfuldt at høre at hjertebørn tages som gidsler i sygehusenes interne stridighederne om status og præstige. De folk der har glemt læge gerningen til fordel for forskning, penge og prestige skulle fyres. Det her handler om man skal nedlægge regionerne og sørge for en ensretning af udbud og muligheder for en ordentlig, tryg og ikke mindst empatisk behandling af små syge børn. Det er skammeligt og skræmmende at det kan komme så langt ud internt i mellem to af landets "førende" sygehuse."

Kasper Holm, som kommer fra Vestkysten er også en af de meget bekymrede forældre "Der er ikke meget fokus på den tryghed der bliver taget fra alle os der har et hjertebarn. Tror de selv en helligkopter fra Vestjylland (Lemvig) giver mig tryghed? Der er meget langt fra Lemvig til København." og fortsætte med at fortælle HandicapBarn "Det ligger centralt, både for os vestjyder og københavnerne hvis det blev i Skejby. Vi kan tvinges til at flytte fra det område vi bor i for at finde tryghed og være tæt på sygehuset hvis der sker noget."

Væk fra familien og venner når man er indlagt

Det går igen hos mange forældre, at man er tryg ved Skejby, da både personale og forældre og børn kender til hinanden, hvilket er meget vigtigt når man er indlagt. Desuden kan familie og venner meget nemmere komme på de vigtige besøg, så opholdet på sygehuset bliver lettere at holde ud.

Anja Nowak som også har et hjertebarn fortæller "Jeg ville dælme have været træt af at skulle tilbringe så meget af min datters første tid i Kbh langt fra familie og venner . Vi var indlagt i ret lang tid. Det var slemt nok i forvejen, men havde jeg ikke haft min mor , søster og mine venner til at komme og støtte mig havde det da været helt umuligt ."

En af kommentarerne på Skrivunder.dk lyder "Der er laangt fra Sønderborg til Riget med et hjertesygt barn.. Og det psykiske ved at skulle være indlagt i lang tid så langt fra familie og venner hvor besøg ikke vil være muligt i samme omfang som når det "kun" er i Århus.. og det samme jo modsat, så ingen af dem skal lukke.."

 

HandicapPortal.dk

HandicapBarn.dk

HandicapForhold.dk

Ferie-Fritid

Nyhedsmail

Tilmeld vores e-mail Nyhedsbrev for at få øjeblikkelig opdatering når som helst

mod_eprivacy

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.