Sundhed

Når et barn får en alvorlig livstruende sygdom, er det hele familien, der bliver ramt.


På børne- og ungehospice er det derfor ikke kun det syge barn, der tilbydes lindring og aflastning, men også søskende, forældre og bedsteforældre, sådan skriver Sankt Lukas Stiftelsen om deres nye Lukashuset børne og ungehispice som er klar den 01. november til at tage familier ind.

Her vil livstruede børn og unge kunne få lindring på et høj niveau, hvor livskvaliteten er det centrale omdrejningspunkt. Der vil man have fokus på barnet og hvad der er vigtigt her og nu.

Når et barn bliver alvorlig syg, bliver det normale familieliv forandret, hvor familien oftest igennem lange perioder både må være på sygehus og hjemmel. Derfor kan det være svært at finde plads til at samles som familie, og forældres og søskendes følelser af sorg, utryghed, angst og jalousi bliver nemt overset. Det vil Sankt Lukas Stiftelsen nu råde bod på med Lukashuset, hvor der bliver palds til samvær, leg og hygge både inden- og udendørs. 

Du kan læse mere om Lukashuset på sanktlukas.dk/bornehospice/

Blog list ad

Redaktøren på HandicapBarn har vi to børn med specielle behov. I forrige uge havde den ene en halsbetændelse, og i starten af sidste uge fik hun så mavesmerter, som vi opfattede i starten som en mavevirus. Det var dog starten til den Schönlein-Henochs Purpurra hun har fået. Schönlein-Henochs Purpurra lidelsen er en virusinfektion i kroppens mindste blodkar fremkommer en betændelseslignende reaktion.


I første omgang kunne vores egen læge ikke finde ud af hvad det var (den første henviste til ham vi normalt bruger, som var i tvivl hvad det kunne være) Men fredag var vi hos ham igen for tredie formiddag i træk, og her var han sikker på at det var Sjølin Hanock Purpurra. Efter flere lægekonsultationer viste det sig, at hun har fået det som hedder Schönlein-Henochs Purpurra, og vi blev sendt til Esbjerg sygehus for at få taget blodprøver mm på hende. 

        ...hun var den tredie på 5 dage, der blev henvist til børneafdelingen. Normalt ser de kun en hver 2-3 uge, så bagvagten konkluderede, at der må være tale om en epidemi lige nu...

Dette blev bekræftet på Esbjerg Børneafdeling fredag eftermiddag/aften, hvor der i første omgang var en turnuslæge som kikkede på pigen. Turnuslægen hev derefter bagvagten ind for at være sikker på at det er omtalte lidelse, som Domenika har fået.

Vi er hjemsendt lige nu på åben indlæggelse, som varer 4 uger, og det næste halve år vil pigen, som er 7 år, skulle løbende til kontrol for lidelsen. De første 2-4 uger skal hun være under opsyn hele tiden, da det pludselig kan udvikle sig og hun må ikke anstrege sig foreløbig grundet betændelse i blodkarerne.

På Esbjerg sygehus var bagvagten noget overrasket over at Domenika også kom ind med denne Sjølin lidelse, da hun var den tredie siden sidste mandag der blev henvist til børneafdelingen. Normalt ser de kun en hver 2-3 uge, så bagvagten konkluderede overfor mig, at der må være tale om en epidemi lige nu, og at virusinfektionen er i en virus der huserer lige nu. Vær derfor obs på om andre børn også udvikler pletter på kroppen startede med mavesmerter! Selve Sjølin smitter ikke.

Tegn og symptomer

  • Hud: Blodudtrædninger, både som små prikker og større plamager, oftest på underben, balder og arme. Der kan ses hævelse i huden. 
  • Ledsmerter, hyppigst i fod-, knæ- og ankelled. 
  • Mavesmerter evt. blod i afføringen. Sjældent alvorlige maveproblemer, som kan kræve operation. 
  • Blod i urinen. Holder ofte op af sig selv. Sjældent ses længerevarende nyreproblemer (utætte nyrer med tab af protein og/eller blod). 
  • Træthed og humørsvingninger.

Der findes ikke nogen specifik behandling af sygdommen, men i nogle tilfælde gives antiinflammatorisk medicin for at lindre smerterne. Hos langt de fleste går symptomerne helt væk af sig selv i løbet af 2-4 uger, men der kan være tilbagefald i måneder efter sygdommen begyndte.

Nogle patienter, som tidligere har haft sygdommen, kan få det igen, men det er sjældent.

Nogle ganske få, mindre end 5 %, får længerevarende nyrepåvirkning. Barnet må være oppegående efter evne. Nogle børn kan have behov for at holde sig i ro og der er da mulighed for at låne en kørestol. Hvis barnet ikke kan komme i daginstitution eller i skole og derfor skal passes hjemme, kan der søges om orlov til en af forældrene.

Du kan læse mere om sygdommen ved at klikke her.

Dansk Epilepsiforening er ude med riven efter Sundhedsstyrelsen. Det sker efter at styrelsen i denne uge har været ude med nye nationale kliniske retningslinier for epilepsiområdet.


Foreningen mener at retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen er et lille, men begrænset skridt frem for epilepsibehandling

Sundhedsstyrelsen udsendte den 1. juli den endelige version af Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for epilepsiområdet. 

Dansk Epilepsiforening har afgivet høringssvar i sammenhæng med arbejdet, og vi kan konstatere, at de endelige retningslinjer er udkommet uden de store ændringer i forhold til høringsudkastet.

Det er dermed fortsat foreningens holdning, at de foreliggende retningslinjer kun i meget begrænset omfang kan løse de betydelige praksisudfordringer, som mennesker med epilepsi oplever i forbindelse med dagligdagen.

Det skyldes i vid udstrækning den metode, som retningslinjerne udarbejdes efter, da den sætter snævre rammer for resultatet. Det giver et entydigt og stærkt afgrænset sundhedsfagligt perspektiv i det foreliggende dokument.

Det er særligt ærgerligt, at de foreliggende retningslinjer: 
• Udelukkende fokuserer på børn under 18 år.
• Ikke i højere grad metodisk kan inddrage værdifulde praksiserfaringer.
• Ikke rummer en mere udførlig og præcis målgruppebeskrivelse og tager hensyn til, hvor kompleks og forskelligartet en sygdom epilepsi er.
• Ikke rummer anbefalinger for et sammenhængende udrednings- behandlings- og rehabiliteringsforløb p å tværs af sektorer. 

Det er særligt positivt, at de nye retningslinjer: 
• Fremhæver vigtigheden af en hurtig udredning og behandling.
• Berører det vigtige spørgsmål om hvad man som fagperson kan vælge - buccal midazolam eller rektal diazepam - ved epileptiske anfald, der varer længere end 3-5 minutter.
• Slår fast, at man er medicinsk intraktabel (ikke kan behandles med medicin) efter forsøg på behandling med to forskellige velvalgte og velafprøvede slags medicin. 
• Fremhæver et betydeligt behov for en række konkrete supplerende forskningsindsatser.

Elipelsiforeningen har haft afgivet et større høringsvar som var kritisk overfor NKR, og du kan læse høringsvaret her.

Den 15. oktober 2015 udgav Ty Bollinger den første del af en 9-delt dokumentarserie, som han kalder The Truth about Cancer: A Global Quest (Sandheden om Kræft: En global søgen). Her har Ty Bollinger rejst rundt i verden for at få afdækket spørgsmålt om kræftens gåde og hvorfor den ikke bliver løst.

Der har tidligere været aftalt i satspuljeaftalen for 2015-2018, at der blev afsat 4,2 mio. kr. i 2015, 4,3 mio. kr. i 2017 og 0,5 mio. kr. i 2018 til tilbud om systematiske familie- og børnesamtaler i forbindelse med forældres ind- og udskrivning i psykiatrien og undervejs i behandlingsforløbet.

More about:

Fra den 01. januar 2016 skal lægerne ikke længere søge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskud til de patienter, der er berettiget til dette. Når vi går ind i det nye år indføres et fast årligt egenbetalingsloft på udgofter til tilskudsberettiget medicin opgjort i tilskudspriser. Egenbetalingen bliver 3.830 kr målt i 2015-pristallet.

I forbindelse med satspuljeaftalen for 2015 blev der afsat 12 mio. kr til at afprøve aflastningstilbud med et sundhedsfagligt indhold til familier med uhelbredelige syge børn. Udmøntningen skal ske for perioden 2015-18.


Derfor indkalder Sundhedsstyrelsen nu ansøgninger om at komme i betragtning til disse midler. 

Støtte til syge børn og deres familier

Formålet med den nye pulje er, at støtte uhelbredelige syge børn og deres familier i form af aflastningstilbud og rekreation undervejs i sygdomsforløb. Her kan der være faser, hvor den svære sygdom præger barnet og familiens hverdagsliv, eller som den sidste tid i sygdomsforløbet.

Sundhedsstyrelsen påpeger at de nye aflastningstilbud skal kunne tilbyde barnet og dens familie ophold af kortere varighed, hvor der fokuceres på at fremme livskvalitet ud fra en tværfaglig tilgang. 

Institutionen skal desden også kunne tilbyde støtte, undervisning og rådgivning til familien inden for det sundhedsfaglige, sociale, fysiologiske (motoriske), pædagogiske og psykologiske område. Aflastningstilbuddet skal desuden kunne understøtte den behandling, som er igangsat af den behandlende afdeling.

Læs mere på Sundhedsstyrelsens satspuljeopslag 

Tilmeld dig vores nyhedsmail

Gode artikler i din indboks

Brugerafstemning

Oplever du også problemer i sagsbehandlingen?

Search