Foreningen mener at retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen er et lille, men begrænset skridt frem for epilepsibehandling

Sundhedsstyrelsen udsendte den 1. juli den endelige version af Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for epilepsiområdet. 

Dansk Epilepsiforening har afgivet høringssvar i sammenhæng med arbejdet, og vi kan konstatere, at de endelige retningslinjer er udkommet uden de store ændringer i forhold til høringsudkastet.

Det er dermed fortsat foreningens holdning, at de foreliggende retningslinjer kun i meget begrænset omfang kan løse de betydelige praksisudfordringer, som mennesker med epilepsi oplever i forbindelse med dagligdagen.

Det skyldes i vid udstrækning den metode, som retningslinjerne udarbejdes efter, da den sætter snævre rammer for resultatet. Det giver et entydigt og stærkt afgrænset sundhedsfagligt perspektiv i det foreliggende dokument.

Det er særligt ærgerligt, at de foreliggende retningslinjer: 
• Udelukkende fokuserer på børn under 18 år.
• Ikke i højere grad metodisk kan inddrage værdifulde praksiserfaringer.
• Ikke rummer en mere udførlig og præcis målgruppebeskrivelse og tager hensyn til, hvor kompleks og forskelligartet en sygdom epilepsi er.
• Ikke rummer anbefalinger for et sammenhængende udrednings- behandlings- og rehabiliteringsforløb p å tværs af sektorer. 

Det er særligt positivt, at de nye retningslinjer: 
• Fremhæver vigtigheden af en hurtig udredning og behandling.
• Berører det vigtige spørgsmål om hvad man som fagperson kan vælge - buccal midazolam eller rektal diazepam - ved epileptiske anfald, der varer længere end 3-5 minutter.
• Slår fast, at man er medicinsk intraktabel (ikke kan behandles med medicin) efter forsøg på behandling med to forskellige velvalgte og velafprøvede slags medicin. 
• Fremhæver et betydeligt behov for en række konkrete supplerende forskningsindsatser.

Elipelsiforeningen har haft afgivet et større høringsvar som var kritisk overfor NKR, og du kan læse høringsvaret her.